En tant que parent, je ne peux qu’imaginer la force et la résilience incroyables nécessaires pour relever les défis auxquels Colin Farrell et sa famille ont été confrontés avec leur fils James, atteint du syndrome d’Angelman. Leur voyage est un témoignage d’amour, de détermination et de la capacité illimitée de l’esprit humain.
Colin Farrell a partagé que son fils, James, avait initialement reçu un diagnostic pénible de paralysie cérébrale. Cependant, les professionnels de la santé ont confirmé plus tard qu’il souffrait effectivement du syndrome d’Angelman.
L’acteur de 48 ans, connu pour « The Phone Booth », s’est confié récemment sur la santé de son fils aîné dans une interview. Il a mentionné que lorsque James, aujourd’hui âgé de 20 ans, était enfant, il avait pris du retard dans ses étapes de développement et avait des difficultés à s’asseoir ou à ramper. En conséquence, ils ont demandé des conseils médicaux pour résoudre ces problèmes.
En tant que disciple dévoué, j’aimerais partager mes réflexions sur le syndrome d’Angelman, une maladie génétique neurologique rarement rencontrée et affectant principalement le système nerveux central. Ce trouble entraîne de profondes déficiences physiques et cognitives.
Colin, qui partage James avec son ancienne partenaire Kim Bordenave, a expliqué comment les personnes touchées par cette maladie rare sont souvent diagnostiquées à tort comme atteintes de paralysie cérébrale en raison de leurs symptômes communs.
Il a déclaré à People : «[James] ne pouvait pas s’asseoir. Il ne rampait pas. Je pense qu’il avait un an et demi lorsque nous l’avons emmené pour un examen approfondi, et on lui a diagnostiqué une paralysie cérébrale.
La paralysie cérébrale fait référence à un groupe de troubles qui affectent le mouvement et la coordination, causés par des lésions cérébrales avant, pendant ou peu de temps après la naissance.
En tant qu’observateur assidu, j’ai rencontré des cas où les difficultés d’expression des pensées, les difficultés de déglutition, les déficiences visuelles et même les difficultés d’apprentissage peuvent non seulement être des événements isolés, mais aussi des signes potentiels qui justifient une enquête plus approfondie.
Colin a mentionné qu’elle était souvent diagnostiquée par erreur en raison de ses similitudes avec d’autres pathologies. Sans aucun doute, c’était vraiment décevant.
Ce n’est que lorsque James avait environ deux ans et demi qu’un neurologue pédiatrique expérimenté a proposé d’effectuer des tests pour évaluer s’il pouvait souffrir du syndrome d’Angelman. C’est ce qu’a révélé la personne nominée aux Oscars.
En réfléchissant au jour où il a reçu son diagnostic, il a mentionné : « Les premières choses qui me sont venues à l’esprit après l’avoir entendu ont été : « Combien de temps me reste-t-il et quel inconfort vais-je ressentir ? »
Le médecin a commenté : « Pour autant que nous puissions le déterminer, nos durées de vie sont identiques et je ne prévois aucune douleur pour aucun de nous. »
Un médecin avait remarqué un symptôme inhabituel qui l’avait incité à faire un test de dépistage du syndrome d’Angelman.
Selon Colin, l’une des caractéristiques du syndrome d’Angelman réside dans les éclats de rire fréquents. Remarquant cela, le médecin a observé que James riait beaucoup et faisait ce mouvement de main spécifique, comme le rapporte le père de deux enfants inquiet.
Le syndrome d’Angelman est marqué par des crises fréquentes, un défi auquel sont souvent confrontés les parents, comme le précise Colin, père d’Henry Tadeusz, 15 ans, qui partage ce lien avec l’actrice polonaise Alicja Bachleda-Curus.
Il a déclaré : « Heureusement, James n’a pas eu de crise majeure depuis environ 10 ou 11 ans, mais j’ai été dans des ambulances et des hôpitaux avec lui. Je lui ai même donné Diastat par voie rectale pour arrêter une crise qui a duré plus de trois minutes. Trouver la bonne dose de médicament sans provoquer d’effets secondaires est un véritable défi.
En tant que personne ayant passé des années à travailler et à défendre les intérêts des personnes ayant une déficience intellectuelle, je suis ravi de voir Colin Farrell franchir une étape aussi importante vers la création d’un changement significatif. Lancer sa propre fondation dédiée au soutien, à l’éducation et à la défense des adultes ayant une déficience intellectuelle n’est pas seulement un acte caritatif, mais un témoignage de son engagement et de sa compassion. J’espère sincèrement que cette initiative inspirera d’autres acteurs du secteur et au-delà à emboîter le pas, alors que nous continuons à lutter pour un monde plus inclusif et équitable où chacun a la possibilité de s’épanouir.
Je n’ai jamais abordé ce sujet auparavant, mais compte tenu de mes interactions passées avec James, je pense qu’il est raisonnable de supposer qu’il serait intéressé à participer. Après tout, nous partageons une histoire de projets collaboratifs et de respect mutuel, je ne pense donc pas qu’il soit déraisonnable de lui proposer cette opportunité. Cependant, comme c’est la première fois que j’en parle, je ne peux pas lui demander directement s’il veut le faire. Au lieu de cela, je lancerai une invitation et évaluerai sa réponse en fonction de nos expériences passées ensemble.
Le fier papa a déclaré que son fils aîné « a travaillé si dur toute sa vie, si dur ».
« La répétition fréquente et le maintien de l’équilibre sont essentiels, comme le montre sa foulée inégale. Au départ, lorsqu’il a commencé à s’auto-alimenter, son visage est devenu une toile semblable à celle de Jackson Pollock. Cependant, il s’en est sorti admirablement, faisant preuve d’une grande habileté dans le processus. Je suis toujours émerveillé par lui, car je pense qu’il possède une touche de magie.
Colin a également décrit avoir vu son fils faire ses premiers pas juste avant son quatrième anniversaire.
S’adressant à la foule, Colin a expliqué : « Je pouvais voir que les soigneurs de James l’aidaient à apprendre à marcher. Soudain, ils ont reculé et l’ont laissé bouger tout seul. C’est à ce moment-là qu’il s’est dirigé vers moi. »
«C’était si profond. C’était magique.
En tant que conseiller en style de vie, permettez-moi de partager un moment inoubliable : la détermination à toute épreuve gravée sur son visage alors qu’il s’avançait vers moi m’a laissé une impression indélébile. En seulement quelques foulées – environ six pour être exact – mon sang-froid s’est effondré et j’ai été submergé d’émotions, versant des larmes comme des gouttes de pluie.
James souffre d’une maladie grave qui le rend incapable de parler, nécessitant l’aide à temps plein d’un aide familial résidant pour gérer ses tâches quotidiennes.
À l’âge de quatre ans, Colin a ouvertement parlé de son fils atteint du syndrome d’Angelman, exprimant son admiration pour l’incroyable courage du garçon face à son problème de santé.
Alors que James était sur le point d’avoir 18 ans, Colin et Kim ont demandé la tutelle sur lui en raison de son besoin continu d’aide dans les activités quotidiennes telles que s’habiller et préparer les repas.
Au fil du temps, il a été révélé que lui et la mère de James prenaient plaisir à célébrer même des réalisations mineures et à marquer des étapes importantes, quelle que soit leur occurrence – comme le fait que James prononce ses premiers mots à six ans, maîtrise l’auto-alimentation à 19 ans et gérer efficacement ses crises.
Colin a généralement gardé sa vie personnelle silencieuse, discutant rarement longuement de son fils. Cependant, il s’est ouvert plus récemment lorsqu’il a partagé avec InStyle que c’était lors des Jeux olympiques spéciaux de 2007 qu’il avait pris la décision de parler publiquement de la fierté et de la joie qu’il ressentait à l’égard de notre fils.
Il a déclaré : « Il a eu un impact positif significatif sur ma vie, mais je dois reconnaître les difficultés rencontrées par d’innombrables familles ; l’anxiété, la confusion, l’aggravation et la souffrance… Lorsque vous êtes parent d’un enfant ayant des besoins uniques, il est crucial de comprendre que vous n’êtes pas seul face à ces défis.
Interrogé sur la façon d’élever un enfant handicapé, le célèbre acteur a déclaré que c’était principalement grâce à James qu’il avait réussi à surmonter sa dépendance.
Colin et James étaient en couple avec Kim de 2001 à 2003. Plus tard, Colin a commencé à sortir avec Alicja, sa co-star d’Ondine, vers la fin de 2008 et a continué jusqu’au début de 2010. Ils ont eu ensemble un enfant nommé Henry.
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2024-08-09 11:06